Walczą o życie synka

Trzyipóletni chory Olafek z podwodzisławskiego Godowa to prześliczny blondynek. Z uśmiechem przegląda kolorowe obrazki, leżąc na tapczanie w pokoju gościnnym. - Ja chcę do Kuby - patrzy błagalnym wzrokiem na mamę, słysząc swojego 9-letniego brata, który wrócił do domu z kolegą. Lidia Depa bierze syna na ręce i zanosi go do sąsiedniego pokoju.

Gdy potem opowiada o schorzeniu syna, głos jej się łamie.

- Przestał chodzić niedawno, we wrześniu. Sam jeszcze siedzi, czasami mu tylko główka opada. A tak niedawno na komunii brata biegał z innymi dzieciakami, wszędzie go było pełno - mówi zrozpaczona matka.

Jeszcze w zeszłym roku wszystko było w porządku: Olafek biegał wokół domu, jeździł na rowerku, szalał w piaskownicy. Prawidłowo się rozwijał. Potem rodzice zauważyli, że jedną nóżkę zaczyna dziwnie ciągnąć za sobą.

- Myśleliśmy, że coś z kolankiem się stało. W lutym neurolog stwierdził, że ma dziwnie wysunięty brzuszek. Zrobiono biopsję mięśni.

Wynik dla rodziców był szokujący: bardzo poważna i niezwykle rzadko występująca choroba mięśni: miopatia mitochondrialna, zespół Leigha.

Trafili do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Olafkiem zajmuje się od początku Hanna Mierzewska, adiunkt w tamtejszej Klinice Chorób Metabolicznych.

- To nieuleczalny, postępujący zanik mięśni. Wrodzony defekt genetyczny. Poszczególne partie komórek etapami obumierają w mózgu. Ale o takie dzieci warto walczyć, bo dobra rehabilitacja może im przedłużyć życie o kolejne kilkanaście lat. Miejmy nadzieję, że w tym czasie uda się znaleźć lekarstwo na tę chorobę. Prace nad nim cały czas trwają. W Polsce na zespół Leigha choruje 60 dzieci - mówi Hanna Mierzewska.

Lidia Depa i jej mąż Roman nie poddają się i walczą o syna. A nie jest łatwo.

- Swoje już wypłakałam. Czasami długo płaczę, bo lepiej, gdy z siebie zrzucę emocje. Ale nie tracę nadziei i żyję dla Olafka. Dwa razy w tygodniu jeździmy do rehabilitanta. W pozostałe dni sama zajmuję się synem. Masuję mu nóżki, by nie miał przykurczów, robimy ćwiczenia na basenie. Walczę o niego - mówi.

Niestety, profesjonalna rehabilitacja jest kosztowna, a rodzina utrzymuje się tylko z jednej wypłaty. - Mąż pracuje jako pomoc dołowa w kopalni, więc kokosów nie zarabia - mówi Lidia Depa.

W internecie rodzice nawiązują kontakty z osobami w całej Polsce, które mają dzieci z tą samą chorobą, wymieniają doświadczenia, by wiedzieć, jak najlepiej pomóc synowi.

- Wielu opiekunów traci siły. Mama 4-letniej Julki napisała mi, że Bóg zamknął przed nimi drzwi i otworzy wkrótce okno. Ale ja nie chcę tak myśleć - mówi z przekonaniem Lidia Depa.

Dlatego założyła konto, na które ludzie mogą wpłacać pieniądze. Lada dzień otworzy też stronę internetową, na której opowie historię synka.

- Chcę, by ludzie wpłacali pieniądze wiedząc, komu pomagają i co to za choroba - mówi mama chłopca.

Cały czas szuka klinik na świecie, które zajmują się podobnymi schorzeniami.

- Znalazłam taką w Stanach Zjednoczonych. To John Hopkins Hospital w Baltimore, jeden z najlepszych ośrodków na świecie. Tam chcę wysłać dokumenty chorobowe Olafka. Może któryś z lekarzy się zainteresuje - mówi.

- To świetna klinika, ale leczenie niczym nie różni się od tego, jakie stosujemy w Polsce - mówi doktor Mierzewska.

Pod koniec tego miesiąca z Holandii mają spłynąć wyniki badań genetycznych Olafka. One dadzą odpowiedź na pytanie, które geny mają mutacje.

Póki co Olaf bierze witaminy, lekarstwa na serce, by było silne i L-karnitynę.

- Nie może być szczepiony, nie może być znieczulany. Robię wszystko, by nie dostał jakiejś infekcji, która by go osłabiła - mówi Lidia Depa.

Rodziców nie stać na profesjonalne urządzenia do rehabilitacji. Przydałby się pionizator, pozwalający utrzymać równowagę, profesjonalny chodzik, mata ozonowa.

- A nawet zwykły rower trzykołowy świetnie pozwala utrzymać mięśnie w dobrej kondycji. Rehabilitacja powinna odbywać się poprzez zabawę, nie może się dziecku kojarzyć ze stresem. Dzięki ćwiczeniom Olaf będzie miał szansę na przeżycie kilkunastu lat więcej - mówi doktor Mierzewska.