Maciuś potrzebuje pomocy. Jego rodzice błagają o pomoc
Maciuś Cieślik z Jankowic ma problemy z oddychaniem, jedzeniem. Chłopczyk nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany. Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie.
Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze padaczka...
Nigdy nie dowiemy się, jak by miało wyglądać normalne dzieciństwo naszego synka. Będziemy o niego walczyć do samego końca, bo choroba nie zna litości… - mówią rodzice chłopczyka.
Tłumaczą, że rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.
- Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA - mówią rodzice chłopczyka.
Tłumaczą, że dopóki terapia była dostępna w Stanach, jednym z kryteriów dopuszczających dziecko określono wiek. Maluchy nie mogły być starsze niż 24 miesiące i dla Maciusia było już za późno. W ostatnich tygodniach wraz z pojawieniem się terapii w Europie zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe i można ją zastosować u dzieci starszych, o ile nie przekroczyły 21 kg. W ten sposób otworzyły się dla nas drzwi z napisem "nadzieja"! - tłumaczą rodzice, apelując o pomoc.
Wyścig z czasem na pomoc Maciusiowi
Natychmiast ruszył wyścig z czasem. Zbiórkę na leczenie chłopca na portalu siepomaga.pl wsparło wiele osób.
Ale brakuje jeszcze prawie 6 milinów złotych.
Kochani, znamy się już kilka miesięcy i dziękuję Wam z całego serca za wszelką dobroć od Was otrzymaną. Sporo już razem przeszliśmy... od ogromnej radości, kiedy pojawiła się utracona wcześniej szansa na terapię genową dla Maciusia, po ogromny strach, że jest tak mało czasu i możemy nie zdążyć... Doceniam, że wspieracie moje dziecko - pisze pani Ewelina, mama Maciusia.
Przyznaje, że starała się nigdy nie narzekać i każdą kolejną przeszkodę, którą rzucił im pod nogi los, traktować, jako wyzwanie do pokonania, ale są momenty, kiedy nie daje już rady.
Jak mówi - stała się "jednoosobowym ministerstwem zdrowia".
Musi ogarniać rehabilitację dla syna, jeździć od lekarza do lekarza, ściśle przestrzegać przepisanej diety, licząc każdą kalorię, patrzeć, czy synek oddycha i sprawdzać saturację na przenośnym respiratorze.
Kiedy Maciuś już śpi, lub między rehabilitacjami, wtedy "zmieniam gabinet" i jestem jednoosobowym ministrem finansów, któremu kazano wykonać misję prawie nie do wykonania - zebrać w kilka miesięcy ponad 9 milionów złotych na lek dla syna - mówi pani Ewelina.
Dodaje, że przez cały ten czas jest też "jednoosobowym ministrem rodziny".
- Maciuś w całym tym szaleństwie, którego jako małe dziecko w ogóle nie rozumie, musi cały czas czuć, że jestem obok i, że Go nie opuszczam, nawet kiedy wszystko się wali... - dodaje.
- Nigdy nie zeszłam z ringu, zawsze podnoszę gardę, walczę i bronię moje dziecko ze wszystkich sił, jakie tylko mam. Gdy będzie się paliło, skoczę za nim w ogień, gdy będą nam lecieć cegły na głowę, przykryję go swoim ciałem, a gdy zabraknie funduszy na terapię genową, sprawdzę w internecie, gdzie się znajduje najbliższy dom z papieru i jak szybko drukują się w nim pieniądze... - mówi matka dziecka.
Potrzeba jeszcze prawie 6 milionów złotych na leczenie Maciusia
Jeszcze prawie 6 milionów, Maciuś waży już ponad 13 kg. Mamy mniej niż 500 g zapasu. Czy ja mam go głodzić, żeby tylko zdążyć? Zamykam oczy i krzyczę wewnątrz siebie: jak? Jak ja mam to zrobić? Ktoś powie: kobieto, zebrano już kilka milionów. Wielu osobom nigdy się to nie udało... I wszystko to prawda, ale niestety Maciuś potrzebuje o wiele więcej i jest to pragnienie życia. Muszę o niego walczyć i muszę prosić Cię raz jeszcze o pomoc. Ja Cię błagam - dodaje mama Maciusia.
POMÓŻ W ZBIÓRCE NA LECZENIE MACIUSIA:
Ostatnie pół kilograma nadziei. Zbiórka dla Maciusia
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
