Jakub Powalisz z Rybnika choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebuje naszej pomocy!

Jakub Powalisz z Rybnika choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebuje naszej pomocy!

Jakub urodził się 18.12.2017 r w Rybniku jako duży silny chłopiec. Otrzymał 10 punktów. Jego rozwój niczym nie odbiegał od rówieśników do momentu kiedy nie zaczynał raczkować, kiedy próby wstawania nie przynosiły efektów.

W styczniu 2019 rozpoczęła się rehabilitacja chłopca - początkowo 3 razy w tygodniu po to, aby wypracować pozycje czworaczą ,co jednak się nie udało. Przez neurologa oraz lekarza fizjoterapii został skierowany na badania genetyczne pod kontem rdzeniowego zaniku mięśni. 9 maja rodzice otrzymali wyniki - okazało się, że Kuba jest chory i ma SMA 2 typu.

W styczniu jego kolana były na tyle silne, że wykorzystywał je do klęku, do pionizowania swojego ciała. Obecnie już tego nie potrafi. Nie chodzi, nie stoi i nie raczkuje.

Kubuś z Rybnika ma swój profil na facebooku:

Cześć! Jestem Jakub Powalisz, moi najbliżsi już wiedzą, że chociaż mam dopiero półtora roczku zaczynam życie ze SMAkiem...ale od początku.

Urodziłem się 18.12.2017 r. byłem wymarzonym prezentem pod choinkę. Jako duży i silny niemowlak szybko chciałem dogonić siostrę Hanie. Szło mi w tym bardzo dobrze, niestety do pewnego momentu. Moje nogi przestały mnie słuchać... już teraz wiem dlaczego - choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni - SMA.

To schorzenie nerwowo-mięsniowe o podłożu genetycznym. W rdzeniu kręgowym obumierają neurony odpowiadające za prace mięśni, wskutek czego mięśnie mojego ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Lekarstwo na rdzeniowy zanik mięśni jest jednym z najdroższy na świecie, ale jest już na moje szczęście dzięki cudownym ludziom, którzy tak o niego walczyli dostępny i refundowany w Polsce.

Lek ten niestety nie wyleczy mnie, ale może spowodować że będę silniejszy, że choroba tak szybko nie będzie postępować.

Moje małe ciałko jest słabe, nie umiem raczkować, stać, chodzić, moje raczki nie maja siły ciągnąć mojego ciała i dlatego przestałem pełzać. Kiedy siedzę zdarza mi się przewrócić.

Po cichu zdradzę Wam, że i tak mam w planach stanąć na nogi i nakopać delikatnie mówiąc temu potworowi.

Walczę dzielnie! 6 razy w tygodniu mam rehabilitacje z cudownymi Paniami i to nie tylko na ladzie ale i w wodzie. Ćwiczenia pomagają mi poprawić postawę ciała, zapobiegają bezruchowi stawów oraz spowalniają osłabienie mięśni.

Lubię się śmiać, wygłupiać i tańczyć. Przeglądam z ciekawością książki, a na swoim koncie mam już parę artystycznych rysunków. Rodzice wciąż mi powtarzają, że nie ma dla nas rzeczy niemożliwych, dlatego nie chcę z powodu choroby zamykać się na Świat !

Jeżeli masz ochotę, trzymasz za mnie kciuki zapraszam Cię do śledzenia mojej historii .
Kubuś

Kuba jest od niedawna podopiecznym Fundacji Serca dla Maluszka ....
To oznacza, że posiadam swoje subkonto, na które mogą wpływać pieniążki ofiarowane przez dobrych ludzi o WIELKICH sercach. Jeżeli, jesteś w stanie przekazać choć jedną złotówkę na moją codzienną rehabilitację oraz potrzebny sprzęt - DZIĘKUJĘ TOBIE BARDZO

Poniżej udostępniam nr konta :
1% PODATKU
W DEKLARACJI PIT :
NUMER KRS : 0000387207
CEL SZCZEGÓŁOWY 1% : JAKUB POWALISZ
Darowizny :
BANK MILLENNIUM 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
TYTUŁEM : JAKUB POWALISZ