Franek walczy o życie. Potrzeba 9 milionów na leczenie w Stanach

Aleksander Król
Aleksander Król
Franek to dzielny czteromiesięczny chłopiec, który każdego dnia walczy ze straszną chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni, typ 1 (SMA 1). Jest to niezwykle rzadka i niebezpieczna choroba, która wymaga niewyobrażalnie drogiego leczenia. Jak mówią rodzice, jedyną szansą dla Frania jest leczenie preparatem AVXS-101 (Zolgensma®), który dostępny jest wyłącznie na terenie Stanów Zjednoczonych. Niestety jego koszt wynosi około 9 milionów złotych.

Zamiast cieszyć się z narodzin drugiego synka, żyjemy w ciągłym strachu o zdrowie Frania. Każdy dzień i każda noc są wypełnione obawą o jego życie, które z powodu strasznej choroby, jaką jest SMA, jest niezwykle kruche i wątłe - informują rodzice Franka Surdela z Knurowa.

SMA sprawia, że mięśnie chłopca zanikają z każdą chwilą, odbierają oddech, a przecież bez oddechu nie można żyć.

- Każdej nocy czuwamy przy łóżeczku Frania, by móc zareagować w krytycznym momencie - dodają.

Dla rodzica to potworny cios w serce, patrzeć, jak gaśnie życie jego dziecka. Rodzice nie mogą pogodzić się z takim losem, dlatego robią dla niego wszystko... Franek już półtora tygodnia po diagnozie otrzymał pierwszą dawkę Spinrazy, jedynego leku w Europie, który hamuje postęp choroby i poprawia stan pacjenta. Musi jednak być przyjmowany do końca życia. Refundacja tego niezwykle drogiego leku potrwa przez najbliższe dwa lata, ale co będzie dalej, tego nikt nie wie.

- Nie możemy czekać bezczynnie i patrzeć jak nasze dziecko gaśnie w oczach. Chcielibyśmy, by Franek został poddany terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Niestety lek mogą przyjmować dzieci tylko do drugiego roku życia, dlatego czasu jest niewiele… Kwota za życie naszego dziecka jest ogromna, wręcz abstrakcyjna. Sami nie damy rady jej zebrać, a nie wybaczylibyśmy sobie, gdybyśmy nie spróbowali. Pomóż nam uratować Franka - proszą rodzice chłopczyka.

ZBIÓRKA TUTAJ:
Zbiórka na leczenie Franka

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie