Mały Wojtuś walczy o życie i lek na SMA - prosi o pisanie listów!

- Nazywam się Wojciech Półtorak. Mam prawie 4 latka. Mieszkam z rodzicami na Śląsku. Chciałbym tak jak inne dzieci, móc biegać, skakać, wspinać się, ale to niemożliwe - pisze w swoim wzruszającym liście do premier Beaty Szydło Wojtuś Półtorak.

- Walczymy o życie naszego syna, dlatego tak ważna jest dla nas dostępność leku na zahamowanie choroby - mówi mama Wojtka. Rodzina Półtoraków mieszka w podrybnickich Jankowicach. Pani Anna pracuje w Ośrodku Pomocy Społecznej, a jej mąż Przemysław zarabia jako elektryk na kopalni. Mają dwójkę dzieci - prawie 4-letniego Wojtusia i młodszą córkę Martusię. Wojtek to rezolutny maluch z błyskiem w oku. Jedyna rzecz, która odróżnia go od rówieśników i przykuwa uwagę przy pierwszym spotkaniu to malutki wózek inwalidzki. Marta jest zdrową 2-latką ciekawą świata. Niestety rodzina znaczną część swojego czasu musi poświęcać rehabilitacji Wojtka i staraniom, by choroba jeszcze bardziej nie wyniszczała jego organizmu. Wojtek Półtorak urodził się z wadą genetyczną - rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), choć na początku nic na to nie wskazywało.

- Do ukończenia roku był bardzo żywotnym i zdrowym dzieckiem. Później pojawiły się u niego problemy motoryczne i zaczęliśmy szukać przyczyny, odwiedzając specjalistów. Okazało się, że w naszej rodzinie choroba była uśpiona, a w przypadku Wojtka połączenie genów sprawiło, że zachorował. Od razu zaczęliśmy szukać informacji o tej chorobie i nawiązaliśmy kontakt z Fundacją SMA, dzięki której mamy wszelkie informacje dotyczące choroby oraz postępów w terapii genowej, a dzięki Stowarzyszeniu „Razem” w Rybniku możemy zbierać środki na rehabilitację naszego synka. To ona do tej pory była jedyną możliwością blokowania rozwoju choroby, jednak pojawiła się nadzieja. To lek Nusinersen, który z powodzeniem stosuje się w krajach zachodnich, natomiast w Polsce niestety nie jest refundowany - mówi ze smutkiem Przemysław Półtorak, tata Wojtka, który tak jak wielu innych rodziców dzieci z SMA postanowił działać.

Półtorakowie włączyli się w akcję pisania listów do premier Beaty Szydło, aby pokazać jej, jak cierpią chore dzieci i wskazać rozwiązanie, które może im pomóc.

- Pomimo naszych usilnych starań i zapewnienia synowi możliwości dalszego rozwoju, potrzebne jest jednak lekarstwo i wiara w to, że pani Premier podejmie odpowiednią decyzję dotyczącą życia naszego syna. Choroba zabrała Wojtusiowi możliwość ruchu. W codziennym życiu towarzyszy mu wiele sprzętów do rehabilitacji, których wymaga aby móc w miarę normalnie żyć, lecz nie zastąpi mu to chorych nóżek i rączek, które słabną - napisała w swoim liście mama Wojtusia.

- Codzienna walka Wojtka z chorobą wzbudza w nas podziw. Pragniemy, aby nasz syn cieszył się dzieciństwem i życiem. Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - my nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie naszego dziecka. Nie pozwólcie mu umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (compassionate use) dla mojego dziecka. On nie może czekać. Każdy dzień przybliża go do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać - napisała w swoim liście mama Wojtusia.

Swój wzruszający list do Beaty Szydło wysłał również sam malec. - Najbardziej jest mi źle, gdy inne dzieci patrzą na mnie i się pytają dlaczego jeżdżę na wózku, chociaż już na wózku aktywnym coraz ciężej mi się jeździ, bo moje rączki są coraz słabsze. Chciałbym tak jak inne dzieci, móc biegać, skakać, wspinać się, ale to niemożliwe… Proszę żeby ten lek był u nas jak najszybciej. Mama mówi, że Pani może to sprawić i, że inne dzieci na świecie będą go miały. Czy ja też mogę go dostać? Proszę. Nie chcę być już chory - pisze Wojtek. W swojej walce nie jest sam. Ostatnio wsparli go wolontariusze ze Szkoły Podstawowej w Świerklanach Dolnych, którzy zebrali aż 119 podpisów pod swoim listem do pani premier. Swój list wysłała również Emilia Raczek (również chora na SMA) z sąsiedniego Rybnika, a do Kancelarii Premiera napłynęły w ostatnich tygodniach tysiące podobnych przesyłek, nie tylko od rodziców i chorych dzieci, ale także ich zdrowych kolegów oraz dorosłych osób, które zmagają się z chorobą.

W akcję „Tak dla terapii SMA w Polsce” włączyło się sporo znanych twarzy z showbiznesu, m.in. Ewa Minge, Robert Janowski, czy lokalnych, jak prezydent Rybnika Piotr Kuczera. To poskutkowało. Jak udało nam się dowiedzieć w Ministerstwie Zdrowia, obecnie trwają rozmowy z producentem leku. - Aby lek mógł zostać objęty refundacją, musi być dopuszczony do obrotu. Nusinersen nie jest jeszcze zarejestrowany na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej i wciąż trwają nad nim badania. Po uzyskaniu pozwolenia na dopuszczenie do obrotu, o które producent Nusinersenu ubiega się w Europejskiej Agencji Leków (EMA), będzie możliwe aplikowanie przez producenta o objęcie refundacją - wyjaśnia nam Milena Kruszewska, rzecznik prasowy Ministra Zdrowia.

Co istotne, jeśli Nusinersen będzie już dopuszczony do obrotu w naszym kraju, będzie dotyczyć schorzenia określonego w ustawie jako „ultrarzadkie”, czyli obejmujące mniej niż jedną na 50 tys. osób. To ma rozwiązać nowelizacja ustawy, zgodnie z którą o zastosowaniu takiego leku ma decydować uzasadnienie ceny, a nie, jak do tej pory to, czy będzie się to opłacać państwu.